Birkaç Hastalık Ağı; Nadir, kronik, kanser ve diğer tüm hastalar yurtdışından gelen mevcut tedavilerini kaybetmemeleri için hastaların sesi olmak için basın mensuplarıyla toplantıya geldi.
Hastalıklar nadir görülmekle birlikte sonuçları hasta, hasta yakınları ve toplum için çok ciddi olabilir.
Bilindiği üzere yurt dışından temin edilen ilaçlar çoğunlukla nadir görülen hastalar ve kanser gibi birçok ölümcül hastalık kümesi için kullanılmakta ve bu hastalıklarda bir günlük yaşam bile büyük değer taşımaktadır. TİTCK, yurt dışından TEB veya SGK yoluyla getirilen ilaçların daha sağlam, kontrollü ve izlenebilir olması için uzun süredir düzenlemeler yapıyor.
Ancak bazı düzenleme ve düzenlemelerin hayata geçirilmesi, bürokrasi sürecinin uzun sürmesi ve hastalara dur bekle denmesi yaşam riskini her geçen gün artırmaktadır.
Düzenlenen basın toplantısında, nadir hastalıklara sahip bireylerin yoğun yaşamlarından sorumlu olan merciin sadece Sağlık Bakanlığı olmadığının altı çizildi. ve Maliye Bakanlığı. Özetle tüm kurumların işbirliği yapması ve güçlendirmesi gerektiği vurgulandı.
Hayati bir konu olan Tedaviye Erişim ve Yaşam Hakkı alanına dikkat çekilen toplantıda, son dönemde hasta lehine alınan kararların hastaların menfaatine olmadığı vurgulandı. uzmanların ve hasta derneklerinin dahil edilerek kararların alınması gerektiğine ilişkin şu sözler dikkat çekti:
” Eksik kararlar, hızlı uygulanamayan düzenlemeler ne yazık ki bazı hastalarımızın tedaviye ve ilaca erişimini engelledi ve bu hastalarımız durumları kötüleştiği için kaybedildi.
Bildiğiniz üzere yurt dışından temin edilen ilaçlar çoğunlukla nadir hastalara ve kanser gibi birçok ölümcül hastalık kümesine yönelik olduğu için bu omurlarda bir günlük tedavi bile büyük değer taşıyor.
Türk Eczacıları Birliği veya Sosyal Güvenlik Kurumu aracılığıyla yurt dışından getirilen ilaçların daha güvenli, kontrollü ve izlenebilir olması amacıyla TİTCK,‘ Sağlık Bakanlığı’nın uzun süredir belli başlı düzenlemeler getirdiğini görüyoruz ve bunun için yetkililere teşekkür ediyoruz.”
sağlık hakkı; Teşhis, tedavi ve sağlıklı bir yaşam sürdürmeye erişimi içerir.
Mevcut süreçte ne yazık ki daha önce ilaca ulaşabilen, son dönemde ilaçlarını alamayan, geri ödeme kapsamından çıkaran, yeni düzenlemeler yapan hastaların sağlık hakkı ihlali sayılması ve buna bağlı olarak sağlık hakkının ihlali olarak değerlendirilmektedir. , yaşam hakkı. Bu tür yapılanma ve uyum süreçlerinde kişinin tedaviye erişiminin kesintiye uğramaması gerekir.
Başta sağlık alanı olmak üzere hayatın her alanında az sayıda hasta görünür olmalıdır!
Basın toplantısına konuşmacı olarak katılan 13 yaşındaki Arda Gökmen, hastalıklı arkadaşlarının sesi olarak şu cümleleri dile getirdi:
“Ben Arda, 13 yaşındayım. Büyüyüp bilim insanı olmak istiyorum. Bebekliğimden beri 6 saatte bir kullanmak zorunda olduğum ilacım artık yok. Hayallerimi gerçekleştirmek için ilacıma ihtiyacım var. Zamanla yarışıyorum, benim gibi hasta arkadaşlarımı yetkililer görsün, duysun istiyorum.”
Hasta yakını Bilge Adızel ise Pulmoner Hipertansiyon hastası olmak Ablasının yaşadıklarının en yakın tanığı olarak duygularını ve niyetlerini şöyle aktardı:
“28 yıldır Pulmoner Hipertansiyon tedavisi gören kız kardeşim için bugün buradayım.
Ablam ve onun gibi diğer hastalar gerekli ilaca ve ilacın vücuda verilmesi için gerekli infüzyon pompası, kateter, enjektör ekipmanlarına erişimde sorun ve zorluk yaşıyorlar. Bu durum hastaların hem ruh hem de beden sağlığını ciddi şekilde bozmaktadır. Bu kayıp sanıldığı kadar kolay ve geri döndürülebilir bir kayıp değildir.
Yeni ve kesin tedavilere kavuşacağımız günlerin hayalini kurarken, mevcut ilaçlarımıza ulaşamama riskiyle karşı karşıya kalmanın üzüntüsünü yaşıyoruz. Kişinin yaşam ve tedavi hakkına saygı çerçevesinde gerekli adımların ivedilikle atılmasını istiyoruz.”
Kaynak: (BYZHA) Beyaz Haber Ajansı
